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Mélusine se promène...
12 mars 2013

"Tu as fait quoi aujourd'hui"... Les autistes

"Tu as fait quoi aujourd'hui"...

Les autistes parlent souvent à la 2eme personne...ou à la 3eme parfois... Il faut suivre...

Une journée "type"...

7h... J'ecoute à peine reveillée le veilleur se plaindre des levers intempestifs de T... Ou de la lunette des wc que A s'eclate à faire claquer à 3h du mat... Ou de la crise de A qui a voulu enlever son draps de dessous et mettre son jogging à 4h... Ect... C'est dingue à quel point les veilleurs de nuit on besoin de parler quand le 1er educ arrive... Paf, il se decharge de toute sa nuit (alors qu'on a pas fini la notre...)... Le moindre fait insignifiant prend une importance pas croyable... Et il faut l'ecouter... Parce que travailler seul, la nuit, c'est un boulot difficile...

7h15, il part... Sa nuit est terminée, ma journée commence...

Devant les dessins animés, j'entends les reveils sonner... J'aime debarquer dans leurs chambres... Voir leurs pauvres tronches du matin, choper leurs 1ers sourires, leurs 1ers regards... Les 1ers mots...

M... 16 ans... Notre seule fille sur l'internat... Une minette pleine de peche, autiste avec retard mental moyen... Une autonomie relative qui necessite la supervision de l'educ... Dans son monde, il y a "Alonzo", "the voice", la danse, les fringues... Une vraie fashion qui se met du vernis... Aussitot, elle verifie que le cours de zumba est bien inscrit sur son emploi du temps... Parce que la Zumba, elle aime ca!!! Sinon, elle a un age developmental de 8 ans... Parfois, elle nous fait des bugs terribles... Quand elle angoisse, elle se gratte l'avant bras... Toujours au meme endroit... M fait partie des jeunes qui beneficient d'une protection particuliere... La preparer vers une orientation adulte reste notre objectif principal...

Les collegues arrivent... 3 educs pour 6 jeunes... C'est cool...

Devant ma tasse de ricorée, j'observe les jeunes qui debarquent... Tiens, on dirait que B a sa tronche des mauvais jours... Il refuse de prendre ses medocs... Voilà la 1ere difficulté de la journée... Pas facile de negocier avec un asperger... Ils sont malins... Seulement, en 10 minutes, j'aurai le dernier mot... Il prendra ses medocs mais refusera de manger avec moi... Je sais dejà aussi que tout à l'heure, il refusera d'aller en classe, et que j'aurai aussi le dernier mot... Ce qu'il deteste B, c'est quand je lui dit qu'il est previsible... Lors de nos grands moments d'engueulades, il me dit "T'AS DE LA CHANCE QUE JE ME RETIENNE"... Un jour, il m'a ecrit une lettre de tous les chatiments qu'il voulait me faire subir... Quand j'ecoute derriere sa porte de chambre, il change de voix et repete toutes les horreurs que son pere lui a dit quand il etait enfant... Alors, meme si c'est celui qui me fait le plus peter les plombs, je l'aime bien quand meme... Il y aurait tellement à dire sur lui...

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Et voilà TED (troubles envahissants du developpement)... Celui à qui j'ai appris à dire "faut se detendre!!! on pete un coup et ca va!!!" C'est un jeu maintenant... J'ai moins rigolé le jour où il me l'a sortit devant la directrice... TED, c'est ma faiblesse... Une enfance catastrophique dans la misere sociale... Sa mere s'est suicidée quand il avait 3 ans, son pere l'a abandonné quand il en avait 7... Apres, les foyers, les familles d'accueil, les maltraitances... puis nous, depuis 3 ans... On a réussi à le rassurer... Nous lui avons apporter des reperes, de la stabilité... Peut etre que nous lui avons redonné confiance en l'humain... TED... Il nous fait des crises de spasmes... Je ne peux jamais m'empecher de rire... Il n'est pas facile à imiter... Je lui passe tout... J'ai réussi à negocier du fromage pour lui le matin... Il faut savoir faire du charme au cuisiniers... Super le nom du fromage de chevre aujourd'hui...

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Et puis, c'est les apprentissages... Là c'est serieux... On deconne plus... On devient exigeants... On guide verbalement, physiquement... On recommence... On s'agace... On s'enerve... ca clash... tout vole... On range... on se calme... On reprend... ca marche ou pas... On fait en sorte de ne pas rester sur un echec... On rabaisse parfois les exigences.. On recompense... On avance... On boit du café...

 

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Puis, c'est les ecrits... Il faut une trace de tout pour tout... J'ai toujours un crayon dans ma poche arriere droite... Un crayon sans bouchon... Il y a toujours une croix à faire quelque part... un truc à signer... Et les ecrits, c'est pas facile... toujours un jeune qui debarque dans le bureau... ou un collegue qui vient faire le con... ou le telephone.... Je suis presque toujours en retard dans mes ecrits... C'est moche... 

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Le repas de midi... Avec "kaïser"... Monsieur à le droit à une garde rapprochée, un educ pour lui seul, dans une structure pour lui seul... Lui, c'est celui que j'observe le plus, que j'imite le mieux... Un autiste atypique... Il fait presque flipper... Lui, c'est pareil, une histoire pas croyable... Une famille desinvestie... On se le partage entre un hopital psy, un centre spé et nous... 3 ans que nous cherchons à le "sociabiliser" et on progresse... Un traitement ausi lourd que sa pathologie... Il peut faire preuve de violence... Il me colle au minimum une baffe tous les mardis... Il dit: "t'as envie de pleurer..." Sa porte de chambre est fermée à clefs, quand on veut y entrer, on lui demande d'abord de reculer... Il y a un petit groupe d'educ qui s'est pris d'affection pour lui... Cette sensation d'etre "sa famille" pour quelques années... Certaines personnes de l'equipe refuse de travailler avec ce jeune... Certains etablissements ne veulent plus en entendre parler... C'est leur droit.

Nous mettons des balles de tennis sous les pieds des chaises pour limiter le bruit, mais aussi parce que ca fait mal un pied de chaise dans la tronche... ;)

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Apres un repas plutôt "mouvementé, car 3 retraits en 30 minutes... Le retrait, c'est la salle d'apaisement... Un endroit capitonné, securisé où on peut exploser... Cette piece est souvent mal vue... Peut paraitre choquante... Cette piece est necessaire, je prefere que kaïser me demande d'y aller, plutôt que de me prendre un coup de boule... Je prefere largement y jeter un jeune, afin qu'il ne s'eclate pas contre les murs... Peut etre aussi parce que je ne veux pas voir les nombreuses auto mutilations dont ils sont capables... En meme temps, constater à la sortie, une fois le crise finie, ce n'est pas mieux...

Cette salle est necessaire pour mettre le reste du groupe ou soi meme à l'abri de la violence, des cris... Combien de fois j'ai pu, m'asseoir derriere cette porte, repetant des fois et des fois "calme toi"... Combien de fois j'ai pu hurler "stop!!!"... Combien de fois j'ai pu me boucher les oreilles en pensant que la porte n'allait pas tenir...

C'est un lieu de decharge... On prefere dire apaisement plutot qu' isolement... On prefere parler de "bientraitance" plutot que de "maltraitance"...

Ensuite, moment de calme, de serenité pour un tres tres bas niveau qui n'a rien à foutre chez nous... Un sdf de la prise en charge... Lui, j'ai du mal... Il ne me renvoie rien, si ce n'est mon incapacité à etablir une relation avec lui... Alors c'est juste une petite heure dans ma semaine, où j'ai l'impression de lui apporter une bulle de bien etre... Aujourd'hui, il s'est installé sur la balancelle, s'est mis à sucer son pouce et a fermé les yeux... Ici, aucune exigence... Juste l'exploitation du sensoriel... Poursuite occulaire, colonne à bulle, musique, diffuseur d'huiles essentiels, matelas à eau ect ect... Une salle à 20000 Euros...

le reste du temps, je passe le relais à mes collegues... Je n'y arrive pas... En communication, il a 6mois d'age mental... Un age developmental de 22 mois à peu pres... Pff... Je ne vois pas ce que je peux lui apporter d'autre... c'est mon choix.

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La transmission... Machin a fait le nase dans le taxi ce matin... Le chauffeur a du faire des detours pas croyables!!! La mere de truc s'est remise à picoler... Il faut signer et rendre la feuille bleue!!! Bidule a fait un truc de fou au tennis... Qui peut emmener M à la Zumba ce soir?! C'est l'anniv' de T dans une semaine!!! C'est ok pour l'infirmiere? On a le fric pour la sortie ciné... La femme de menage a fouillé dans nos dossiers!!! Il y a réunion psy vendrdi... Quelqu'un a les clefs du camion? On l'accompagne à combien le Kaïser chez le cardiologue? La derniere fois, il a peté un ordi et la secretaire a fait une crise d'hysterie... Tu me passes le classeur? Tu fais quoi ce soir ma belle? Il reste de la tarte? Ect...

L'equipe... Une seconde famille... Une force... Nous sommes une dizaine... On ne s'aime pas tous... Il y en a une, j'ai envie de la taper parfois... Mais on fait avec... Parce qu'une mission nous rassemble... Il y a un petit noyau bien soudé, l'humour notre alliée... Il y a du soutien... De la complicité... De la bienveillance...  Parfois ca clash avec les autres... Non... regulierement ca clash... Et là, on se dit les choses... Ou on gueule un bon coup... On se pourri et ca repart... Apres, il y a l'option vengeance personnelle, genre truc bien degueus dont nous avons le secret mon vieux pote et moi... Ou alors, le lachage de "bombes" inatendues en réunion  de regulation... C'est petit...

Oui, parce que mon meilleur pote bosse avec moi... Les relations croisées, c'est possible... Amis dans la vie, collegues au boulot... Bon apres, il y a l'affection, mais ca, c'est une autre histoire... Et comme je sais que j'ai beaucoup de torts dans ce domaine, je prefere ne meme pas aborder le sujet... 

Et puis, il y a les reunions de regulations, les reunion psy ect, pour nous accorder regulierement et maintenir la "communication non violente"... En general, le dialogue est present au sein de l'equipe... On est tous sur le meme bateau... Ici, on ne vient pas par hasard... Il n'y a pas d'imposteur.. Il y a aussi les formations qui nous permettent de quitter le terrain, de revenir boostés à fond... On est pas trop mal, niveau confort de travail l'air de rien...  

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Ensuite, accompagnement de T pour sa séance d'orthophonie. 20 bornes où il a le droit de monter à coté de moi, de choisir la radio, de me peter les oreilles avec sa techno... On deconne... Il rigole... Apres, je me fais chier pendant 30 minutes dans une salle d'attente où je lis des magazines de merde...

Aujourd'hui, il avait une degaine pas croyable avec ses lunettes noirs, son blouson de motard, son jogging et toutes ses stéréotypies gestuelles... Il m'a bien fait rigoler, il est vraiment à l'ouest... genre "pas tout seul"... perché quoi... J'adore...

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16h, la debauche mais je traine...  10 minutes et pas un feu rouge me separe de l'ecole des boulets... Un caisson de decompression suffisant pour fermer la porte sur le taf et tous ces autistos.... Je rentre dans ma vie de maman qui sera à l'heure devant l'ecole, contente de retrouver ses gamins apres avoir passer la journée à s'occuper de ceux des autres...

10 ans dans la pathologie du non sens... Pourquoi ici? Pourquoi pas là bas? Combien de temps encore? Et apres? Pourquoi cette sensation que je ne sais rien faire d'autre? Est ce que ca me laissera des traces?

Tous ces comportements etranges que je ne vois plus, qui font bondir les gens de passage... Tout devient banal... Sur la porte de notre structure, il pourrait y avoir un panneau "il faut etre fou pour travailler ici"... C'est dingue tout ce qu'on banalise dans notre fonctionnement... Parce que c'est un monde à part... On voit de tout... Mais on est pas blasé... Ils sont tous differents... Communiquer, c'est etablir une relation...

Un clown a dit "Etre different, ce n'est pas forcement etre malheureux et je crois meme que c'est nous qui sommes malheureux que les autistes soient differents..."

J'avais envie de decrire une journée type... Vous pensez que j'exagere? Alors dites vous que je suis moderée dans mes propos... Je prefere etre "soft" parce que je ne peux pas ecrire ici tout ce que j'ai pu dire,entendre, voir, ou faire aujourd'hui...

Au taf, je ne m'ennuie pratiquement jamais... Je ne sais jamais trop comment ma journée sera... Dans ce monde ritualisé, aucune routine n'arrive à s'installer... Rien n'est jamais pareil... Et j'aime ca...

Et surtout, j'ai l'impression souvent, de recevoir autant que je donne...

 

 

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Commentaires
P
Mignonne ta petite histoire. :)<br /> <br /> Je lirai Daniel Tammet à l'occasion. <br /> <br /> J'ai beaucoup aimé aussi "La vitesse de l'obscurité", une oeuvre de fiction mettant en scène un autiste, et dont l'auteur connaît bien le problème puisque son fils l'est. <br /> <br /> Pour les structures, d'après ce que j'ai pu lire à droite à gauche, je réalise tout à fait qu'il y a un gros problème à ce niveau...
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L
Josef schovanec... Super temoignage... Il y a aussi Daniel Tammet (je suis né un jour bleu), Temple Grandin... Il y a aussi gilles Trehin que j'ai eu l'honneur de rencontrer... Ce gars me passionne avec son oreille absolue et sa ville "Urville"... Et il y en a d'autres...<br /> <br /> Et c'est vrai qu'il n'y a pas que les bons niveaux... Il y a ceux qui en plus d'etre autistes, se tapent une deficience mentale... Qui heureusement, ne se rendent pas compte que l'etat ne fait pas grand chose pour eux... Il y a un enorme manque de place dans les structures, des listes d'attentes pas croyables et des familles dans le desespoir... <br /> <br /> Si tu veux t'informer plus sur le sujet, je te recommande sans hesiter les bouquins d'Howard Buten... Et je pense que tu aimeras son style, sa façon un peu decalée d'apprehender ce handicap... <br /> <br /> Tu sais, nous sommes tous des "autistes compensés" dans la mesure où nous ressentons tous ce besoin parfois, de mettre de la distance entre nous et le monde.. <br /> <br /> Le spectre autistique... Les troubles associés... Je n'ai jamais trouvé une definition de l'autisme qui me convienne vraiment... Chaque autiste est different et nous devons trouver sa propre definition... <br /> <br /> Une anecdote: durant environ 6 mois, un jeune nous repetait inlassablement: "Defryende"... On en pouvait plus de chercher ce que ca voulait dire avec mon collegue... Et un jour, on se rend dans un espace culturel, et au rayon dvd le jeune se met à hurler "DEFRYENDE!!!!" en se ramenant vers nous avec un dvd de la serie "friends"... Et la belle scene inoubliable de nous 3 en train d'hurler "DEFRYENDE" et de rire dans le magasin... Et on lui avait acheté le dvd, il etait fou de joie!!! Nous aussi... des anecdote comme "Defryende", j'en ai des tas... Et c'est des beaux moments de vie, qui nous font pleurer de rire à chaque fois qu'on y repense!!! Et j'adore ca, quand enfin, je les comprends!!! ;) ;) ;)
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P
Géniale cette note. Merci de l'avoir faite. <br /> <br /> Moi je viens de terminer "Je suis à l'Est", alors je suis particulièrement sensibilisée à ce thème, mais tes écrits sont nécessaires aussi, il n'y a pas que les Asperger... <br /> <br /> PS : Extra le coup des balles de tennis !
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Mélusine se promène...
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